ＡＬＳについて
質問者:lsl********さん 質問日時:2020/10/1 17:28
ALSという難病について教えてください。
知り合いに20代途中からALSを発症し、10年程度で完全な寝たきりになった人がいます。
現在は全くコミュニケーションが取れません。
そういった場合、途中から発症した人の本人の意識は我々健常者と同じなのでしょうか？
それとも病気の進行とともに言い方は失礼かもしれませんが思考力なども低下するのでしょうか？
もし本人の意識が健康な時と同じなのに、身体だけどんどん動かなくなれば本当に恐ろしい病だと思います。
少しでも理解を深めたいので教えてください。
よろしくお願いいたします
ベストアンサー以外の回答 IQ80のアホさん
いつものように関連記事を紹介しますね。
【氷水かぶりません】 平井知事指名断る
難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の支援運動「アイス・バケツ・チャレンジ」をめぐり、鳥取県の平井伸治知事は４日の会見で、徳島県の飯泉嘉門知事の指名は受けず、氷水はかぶらない意向を明らかにした。
その代わり、ＡＬＳだけでなくあらゆる難病や障害への理解と支援を呼び掛ける動画を配信する考え。
平井知事は、８月末に飯泉知事から電話で指名されたことを明かした。氷水をかぶらない判断は、ＡＬＳ患者や関係者に会って熟考した結果だという。
「氷水をかぶれば解決するかというと、違和感を覚える」と一部パフォーマンス化が指摘されている運動に疑問を呈した平井知事。
「本質は、大変厳しい状況にある人の実情をもっと知ってもらうこと。あいサポート運動の鳥取県らしく、まじめに訴えるのが本来だ」と述べた。
動画は、難病と向き合う患者と家族の実態を踏まえた内容にまとめ、今週中に収録して配信する予定だ。（2014.9.5）
私（IQ80のアホ）の感想。
①やれやれ。
➁目立つことしか考えていない困ったちゃんが、ここにもいました。
③困ったぞ。
④どうすりゃいいのさ この私 夢は夜開く
⑤ここで問題です。
⑥私（IQ80のアホ）はどうするでしょう。
１、「たわけが！」と怒鳴る
２、「全く同感です！」と叫ぶ
３、お気に入りの歌を歌う
ピンポーン
正解です。
⑦もう疲れたよ 嘘つきの偽善者なんか
正直でいいかな？ 君には話しておきたいんだ 本当の気持ち
誰かと違う事が怖くて 作り笑顔の下に潜んでいるLiar
誰かと同じ事が嫌で 頷きの奥に見え隠れしてるLiar
孤独が怖くて被る仮面
どうしようもない嘘つきを笑えよ どうしようもない偽善者を笑えよ
誰かこの偽善者を消してよ 僕を消してよ！
⑧「偽善正義」 作詞:偽善者P 作曲:偽善者P 編曲:偽善者P 歌:初音ミクAppend
⑨全く同感です！
⑩難病のＡＬＳ患者の支援運動「アイス・バケツ・チャレンジ」をめぐり、○○県の平井伸治知事は４日の会見で、徳島県の飯泉嘉門知事の指名は受けず、氷水はかぶらない意向を明らかにしたんですよ、お客さん。
⑪その代わり、ＡＬＳだけでなくあらゆる難病や障害への理解と支援を呼び掛ける動画を配信するんですよ、お客さん。
⑫目立つチャンスですよ、お客さん。
⑬ちなみに、アイス・バケツ・チャレンジは、氷水をかぶる、または100ドルをALS協会に寄付するのいずれかを24時間以内に選択するんですよ、お客さん。
⑭マイクロソフトのビル・ゲイツ元会長は氷水をかぶり、オバマ大統領は寄付をしたんですよ、お客さん。
⑮「沈香も焚かず屁もひらず」ということわざがあるけど、○○県の平井伸治知事は氷水もかぶらず寄付もせず。
⑯私（IQ80のアホ）は氷水をかぶるふりをして、寄付金をガメたんですよ、お客さん。
⑰誰か200万円貸してくれませんか？
⑱関連記事を紹介しますね。
【海潮音】
英国の理論物理学者、スティーブン・ホーキング博士は学生時代に難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を発症した。
「車椅子の天才物理学者」と呼ばれ、画期的な理論を次々と発表。宇宙の謎を分かりやすく解説した多くの著書でも親しまれている。
病気の進行は弱まり、７２歳の現在も精力的な研究を続けている。
車椅子を離れて無重力体験をしたり、ＳＦテレビドラマに出演するなど旺盛な行動力に敬服するとともに、「宇宙創造に神は不要」など明快な主張に心動かされる。
ＡＬＳ患者を支援する「アイス・バケツ・チャレンジ」運動。政治家や俳優など世界中の著名人が氷水をかぶる映像が再三流れた。
ＡＬＳを知ってもらうきっかけになったが、そのパフォーマンスに何か違和感を覚えた人が多いのでは。鳥取県の平井伸治知事がその違和感をすっきりさせてくれた。
他県の知事からのアイスバケツの指名を断り、「本質は大変厳しい実情を知ってもらうこと。まじめに訴える」として、ＡＬＳをはじめ難病や障害への理解と支援を呼び掛ける動画の配信を始めた。
知事とＡＬＳ患者が登場する５分弱の動画で、パフォーマンスはなくても、思いは十分伝わってきた。(2014.9.9）
⑲やれやれ。
⑳○○県の平井伸治知事に忠実な困ったちゃんが、ここにもいました。
㉑困ったぞ。
㉒どうすりゃいいのさ この私 夢は夜開く
㉓ここで問題です。
㉔私（IQ80のアホ）はどうするでしょう。
１、「たわけが！」と怒鳴る
２、「全く同感です！」と叫ぶ
３、「偽善正義」の２番を歌う
ピンポーン
正解です。
㉕誰かと同じように振る舞って 誰かと同じ気持ちに浸るのはもう嫌
誰かの噂話が気になって 夜も眠れない怖がりはもう嫌
孤独が怖くて 誰かといたくて 卑しい汚い僕になった
もう疲れたよ どうしようもないよ
もう消えたいよ 僕を消してよ
㉖「偽善正義」 作詞:偽善者P 作曲:偽善者P 編曲:偽善者P 歌:初音ミクAppend
㉗全く同感です！
㉘ＡＬＳ患者を支援する「アイス・バケツ・チャレンジ」運動。
㉙政治家や俳優など世界中の著名人が氷水をかぶる映像が再三流れたんですよ、お客さん。
㉚ＡＬＳを知ってもらうきっかけになったが、そのパフォーマンスに何か違和感を覚えた人が多いのでは？
㉛○○県の平井伸治知事が、その違和感をすっきりさせてくれたんですよ、お客さん。
㉜「まんが王国」を建国し、タレントのトリンドル玲奈さんを王女に任命した○○県の平井伸治知事が、その違和感をすっきりさせてくれたんですよ、お客さん。
㉝オバマ政権発足時に、オバマ大統領に親書を届けようとした○○県の平井伸治知事が、その違和感をすっきりさせてくれたんですよ、お客さん。
㉞全米知事会の夏季総会に出席し、目立とうとした○○県の平井伸治知事が、その違和感をすっきりさせてくれたんですよ、お客さん。
㉟「小さくても勝てる『砂丘の国』のポジティブ戦略」の著者の○○県の平井伸治知事が、その違和感をすっきりさせてくれたんですよ、お客さん。
㊱助さん、格さん、そろそろいいでしょう。
㊲その○○県の平井伸治知事が他県の知事からのアイスバケツの指名を断り、「本質は大変厳しい実情を知ってもらうこと。まじめに訴える」として、ＡＬＳをはじめ難病や障害への理解と支援を呼び掛ける動画の配信を始めたんですよ、お客さん。
㊳知事とＡＬＳ患者が登場する５分弱の動画で、パフォーマンスはなくても、思いは十分伝わってきたんですよ、お客さん。
㊴誰か200万円貸してくれませんか？
㊵関連記事を紹介しますね。
【「難病ＡＬＳ」知って】 ２１日鳥取、「体感」イベント 闘病男性発案
日本ＡＬＳ協会鳥取支部（岡本充雄支部長）は２１日、ＪＲ鳥取駅前のバードハットでイベントを開催する。
県内で看護を学ぶ学生ら約１００人が参加し、そろいのＴシャツを着て芝生の上に寝そべり、難病のＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）を体感してもらう。
この日は世界ＡＬＳデーでもあり、同支部では「ＡＬＳ撲滅を世界に訴えたい」と当日参加も呼び掛けている。
発案者は支部長の岡本さん（57）。昨年６月、同じＡＬＳ患者で闘病しながら、広告プランナーとして働く３０代男性が、東京の路上に寝そべるパフォーマンスを紹介したテレビ番組に刺激された。
岡本さんは「自分にもできるのではないか」という思いを温め続け、今年１月、妻の典子さん（57）に実施を打ち明けた。
言い出したら後には引かない性格の夫のために、典子さんが行動。資金集めに募金活動を行い、県難病医療連絡協議会、福祉器具のレンタルや販売会社、市内のスーパーの人たちの協力を得た。
着用するＴシャツの胸には「ＡＬＬ ＬＯＶＥ ＳＵＰＰＯＲＴ（大いなる愛で支えよう）」の文字。
昨年、氷水をかぶってＡＬＳを支援するパフォーマンス「アイス・バケツ・チャレンジ」が話題になった際、指名を受けた平井伸治知事が頭文字で「ＡＬＳ」となるこのメッセージを伝えようと提案した言葉だ。
今回のパフォーマンスには、倉吉市の鳥取看護大や倉吉総合看護専門学校生、鳥取市の鳥取城北高ボランティア部の生徒らも参加。同県支部のテーマソングの合唱、特殊車椅子の試乗、意思伝達装置の使用体験なども行われる。
典子さんは「多くの人の協力があってこそ。ありがたい」と感謝。岡本さんも会場に出かける予定で、「アイス・バケツ・チャレンジに続いて、１人でも多くＡＬＳを知るイベントにしたい」と意気込んでいる。（2015.6.17）
㊶やれやれ。
㊷○○県の平井伸治知事に忠実な困ったちゃんが、ここにもいました。
㊸困ったぞ。
㊹どうすりゃいいのさ この私 夢は夜開く
㊺ここで問題です。
㊻私（IQ80のアホ）はどうするでしょう。
１、「たわけが！」と怒鳴る
２、「全く同感です！」と叫ぶ
３、「偽善正義」の３番を歌う
ピンポーン
正解です。
㊼どうしようもない嘘つきを笑えよ どうしようもない偽善者を笑えよ
誰かこの偽善者を消してよ 僕を消してよ！
㊽「偽善正義」 作詞:偽善者P 作曲:偽善者P 編曲:偽善者P 歌:初音ミクAppend
㊾全く同感です！
㊿日本ＡＬＳ協会○○支部は２１日、ＪＲ○○駅前のバードハットでイベントを開催するんですよ、お客さん。
51 県内で看護を学ぶ学生ら約１００人が参加し、そろいのＴシャツを着て芝生の上に寝そべり、難病のＡＬＳを体感してもらうんですよ、お客さん。
52 私（IQ80のアホ）も参加するんですよ、お客さん。
53 着用するＴシャツの胸には「ＡＬＬ ＬＯＶＥ ＳＵＰＰＯＲＴ（大いなる愛で支えよう）」の文字。
54 昨年、氷水をかぶってＡＬＳを支援するパフォーマンス「アイス・バケツ・チャレンジ」が話題になった際、指名を受けた平井伸治知事が頭文字で「ＡＬＳ」となるこのメッセージを伝えようと提案した言葉ですよ、お客さん。
55 平井伸治知事のパフォーマンスはＡＬＳを知ってもらうきっかけになったが、何か違和感を覚えた人が多いのでは？
56 私（IQ80のアホ）は鈍感力が強いから、平井伸治知事のパフォーマンスに違和感を覚えなかったんですよ、お客さん。
57 誰か200万円貸してくれませんか？
58 関連記事を紹介しますね。
【動けぬ体の悲しみ】 ＡＬＳ症状を追体験 鳥取駅前で理解イベント 看護学生ら参加
難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）について知ってもらうイベントが２１日、ＪＲ鳥取駅前のバードハットで開かれた。
日本ＡＬＳ協会鳥取支部（岡本充雄支部長）が、世界ＡＬＳデーに合わせて実施。１００人を超える人たちが参加し、一斉に寝そべる疑似体験などを通してＡＬＳを〝体感〟した。
ＡＬＳは、体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能は保たれたまま、手足や舌、喉などの筋肉が徐々にやせていく病気で、県内の患者は約５０人。県支部は２０１３年に設立され、定期的な患者交流などを行っている。
疑似体験には、一般をはじめ看護を学ぶ学生や高校生のボランティアなどが参加。
「ＡＬＬ ＬＯＶＥ ＳＵＰＰＯＲＴ（大いなる愛で支えよう）」の文字が入ったそろいのＴシャツを着て一斉に横たわり、体を動かさず、ゆっくり呼吸をするなどしてＡＬＳ患者の気持ちを感じるように努めた。
鳥取看護大１年の難波由未加さん（18）は「体が動かない寂しさや大変さを感じた」と話していた。
会場では同県支部のテーマソングが披露されたほか、患者に適した車椅子やセンサーを使った意思伝達装置などを展示。来場者は使ってみて患者とのコミュニケーションの取り方などを学んでいた。
岡本支部長の妻、典子さん（58）は「〝アイス・バケツ・チャレンジ〟などで名前を知る人は増えたが、実際にどんな病気かは患者に会ったりしないと分からないと思う。まずはより多くの人に知ってもらえれば」と話している。（2015.6.22）
59 やれやれ。
60 ○○県の平井伸治知事に忠実な困ったちゃんが、ここにもいました。
61 困ったぞ。
62 どうすりゃいいのさ この私 夢は夜開く
63 ここで問題です。
64 私（IQ80のアホ）はどうするでしょう。
１、「たわけが！」と怒鳴る
２、「全く同感です！」と叫ぶ
３、「偽善正義」の４番を歌う
ピンポーン
正解です。
65 どうしようもない嘘つきが歌うよ どうしようもない偽善者を歌うよ
どうしようもない偽善者の偽善が僕を消していく
66 「偽善正義」 作詞:偽善者P 作曲:偽善者P 編曲:偽善者P 歌:初音ミクAppend
67 全く同感です！
68 難病のＡＬＳについて知ってもらうイベントが２１日、ＪＲ○○駅前のバードハットで開かれたんですよ、お客さん。
69 日本ＡＬＳ協会○○支部が、世界ＡＬＳデーに合わせて実施したんですよ、お客さん。
70 １００人を超える人たちが参加し、一斉に寝そべる疑似体験などを通してＡＬＳを〝体感〟したんですよ、お客さん。
71 ○○県の平井伸治知事は来てなかったんですよ、お客さん。
72 目立ちたがり屋の○○県の平井伸治知事は来てなかったんですよ、お客さん。
73 あらゆるイベントに参加し、目立とうとする○○県の平井伸治知事は来てなかったんですよ、お客さん。
74 いわゆる一つの鬼の霍乱ですよ、お客さん。
75 ○○県の平井伸治知事のパフォーマンスでＡＬＳを知る人は増えたが、実際にどんな病気かは患者に会ったりしないと分からないんですよ、お客さん。
76 私（IQ80のアホ）は「まずはより多くの人に200万円貸してもらえれば」と話しているんですよ、お客さん。
77 誰か200万円貸してくれませんか？
78 誰も貸してくれませんね。
79 次の問題です。
80 どうしようもない偽善者は誰でしょう。
１、徳島県の飯泉嘉門知事
２、○○県の平井伸治知事
３、私（IQ80のアホ）
ピンポーン
正解です。
81 何を隠そう、どうしようもない偽善者は私（IQ80のアホ）です。
82 ○○県の平井伸治知事ではありません。
83 何はともあれ、○○県の平井伸治知事のパフォーマンスは素晴らしい。
84 県民に占めるアホの割合は高まるばかりですが、○○県の平井伸治知事と○○新聞の記者の今後の活躍に期待したいと思います。